Gebt auf – und setzt euch neue Ziele

Essay von Sven Marx

Es ist nicht leicht, mit zwei lebensgefährlichen Diagnosen zu leben. Ich rate jedem, der eine lebensverändernde Krankheit hat: Gebt auf! Aber gebt nicht euch, sondern so schnell wie möglich euer altes Leben auf.

Bevor ich 2009 am Hirnstamm operiert wurde, bestand mein Leben aus Reisen mit dem Motorrad und Reisen in die Unterwasserwelt. Zu der Zeit lebten wir in Ägypten, am Roten Meer. Ich war Tauchlehrer, meine Frau managte die Tauchbasis – ein Leben im Paradies.

Der Hirntumor, der an einer denkbar ungünstigen Stelle sitzt, konnte nur zur Hälfte entfernt werden. Zwei Tage später gab es eine Notoperation und eine wilde Talfahrt. Mein erfülltes Leben war von jetzt auf gleich beendet. Nach meinem dreimonatigen Aufenthalt auf der Intensivstation war für die Ärzte klar, dass ich für immer ein Pflegefall sein und nie mehr reisen werde.

In der anschließenden Frührehabilitation verbesserte sich meine halbseitige Lähmung nach und nach. Nach drei Monaten kam ich mehr schlecht als recht mit dem Rollator voran. Noch in der Reha drängte ich darauf, Schwimmen und Radfahren erneut erlernen zu wollen. Ich wollte zwei leichte Methoden beherrschen, mit denen ich meine vollkommen erschlaffte Muskulatur alleine wieder aufbauen kann.

Ein harter Kampf um jeden Kilometer begann, war ich doch jetzt zwar nicht bettlägerig, aber schwerbehindert. Ich sehe seitdem alles doppelt, kann nicht räumlich sehen, habe Probleme mit dem Gleichgewicht und bekomme des Öfteren starke Hustenanfälle, weil mein Schluckreflex nicht richtig funktioniert.

Nach über einem Jahr konnte ich wieder längere Strecken zurücklegen. Das Fahrrad war mein Krückstock, mein ständiger Begleiter und ist auch heute noch immer in meiner Nähe. Als ich 2011 meine erste Reise plante, gab es eine weitere erschütternde Diagnose: Schwarzer Hautkrebs. Eine weitere Operation war notwendig.

Spätestens jetzt hätte ich zusammenbrechen müssen, um in das gängige Bild zu passen. Doch ich gab mich nicht auf. Ich freue mich heute über jeden Tag, an dem ich meine Augen öffnen darf und erlebe, was die Welt alles für tolle Dinge für uns bereithält. Es gibt auch viel Schreckliches, aber ein Glas ist halb voll oder eben schon bis zur Hälfte leer.

Um anderen Menschen Hoffnung zu geben, habe ich auf Anraten vieler Menschen in meiner Nähe eine Webseite eingerichtet und angefangen, mein nun wieder bewegtes Leben mit Behinderung mit anderen zu teilen. Ich stieß immer wieder auf Barrieren in den Köpfen der Menschen. Nur wenige Betroffene können sich wie ich von ihrem alten Leben trennen und sich neue Ziele stecken. „Gesunde“ Menschen sind oft der Meinung, dass man mit einem Handicap nicht mehr leistungsfähig ist. Um das Gegenteil zu beweisen, halte ich Vorträge und schrieb über meine Geschichte ein Buch.

Im Jahr 2012 beschloss ich, mit dem Fahrrad um die Welt zu fahren, sollte ich 50 Jahre alt werden. Zum Trainieren unternahm ich viele kleinere Reisen. Kleiner bedeutet Reisen um die 4.000 Kilometer. So folgte ich der Route 66 in den USA, fuhr vom Ural zum Nordkap und weiter nach Berlin oder radelte über die Alpen nach Rom.

Ich begann Projekte zu unterstützen, die sich für ein Miteinander einsetzen, für die Inklusion von behinderten Menschen. So kam es, dass ich im Rahmen der „Inklusion braucht Aktion“-Fahrradtour 2015 dem Papst in einer Sonderaudienz die Hand reichen durfte. Karl Grandt und ich brachten die Inklusionsfackel vom „Netzwerk Inklusion Deutschland“ zur Segnung zu ihm.

Letztes Jahr wurde ich 50 Jahre alt und habe diesen September meine 17-monatige Weltreise mit dem Rad beendet. Eine 32.000 Kilometer lange Tour beweist wohl, dass es einen Grund gibt, zu kämpfen. Also, geht raus und lebt.

Sven Marx lebt in Berlin, hält Vorträge, bloggt über sein Leben und wirbt für die Inklusion.